Revelação, Tempo , Caminho

Hoje, faz um ano e meio desde o meu diagnóstico.

Tudo tem sido mais fácil, ultimamente. A medicação tornou-se um hábito, regular e consolidado. As idas ao hospital para análises, vacinas, consultas, comprimidos, também... é chato, mas faz-se. Nada na minha vida de todos os dias mudou.

Há coisas, no entanto, que continuam a assombrar-me. Nestes últimos dias, tive um grande confronto com várias dessas situações. O estigma, a discriminação, a revelação do status.

Sem ter dado muito por tudo isto a acontecer, de repente tive de lidar com uma possível situação de discriminação no trabalho. Nunca tinha imaginado como é que algo assim poderia ser. A possibilidade de me ser negada uma oportunidade, unicamente por ser seropositivo. Decidi enfrentar tudo e todos, ser claro, honesto, frontal. Revelei a minha "condição": "Temos aqui uma situação... sou seropositivo." Silêncio.

Por razões que não estão relacionadas com este assunto, este novo trabalho acabou por não acontecer. Mas a dúvida ficou: será que o hiv ia ser um obstáculo ou não? Sei que eventualmente terei de lidar com esta realidade. Mas este pequeno preview foi suficiente para me assustar. Nunca me tinha sentido assim. Algo inerente a mim, imutável, poderia impedir-me de obter um trabalho para o qual tinha sido especificamente seleccionado. Sei que muitos já passaram por isto e dói-me pensar que muitos ainda passarão. Não é justo, não é justo, não é justo. E o medo de as pessoas saberem do hiv tornou-se muito menor perante o medo de realmente ser rejeitado por isto. É óbvio que comecei a imaginar o que fazer nesse caso, até mesmo em termos legais, pois embora não esteja totalmente esclarecido em relação a estas situações, penso que seja ilegal discriminar alguém numa situação de trabalho devido ao seu estado serológico. No entanto, se chegasse a essas instâncias, o mal maior estaria feito: o ter sido, de facto, discriminado. E esse é o grande problema. É o que isto faz à cabeça de alguém, à confiança, à auto-estima. Como se não fosse suficiente o facto de ter de "carregar" isto para o resto da minha vida, o mal ainda tem de se espalhar pelas outras áreas da minha vida. Sempre me disseram que "isto" não ia alterar em nada a minha vida. Mas somos feitos de carne, ossos e sangue. E hiv, também. Por isso, a lenga lenga de "nada tem de mudar" só é verdade até certo ponto. E essa lenga lenga é necessária, porque reconfortante, mas só até determinada altura. É falsa, ou pelo menos, apenas parcialmente verdadeira.

Ao mesmo tempo, aliás, tudo isto no mesmo dia, avizinhava-se mais um momento de revelação. Estava envolvido com alguém há pouco tempo e tinha chegado o momento de falar sobre o hiv. Ponderei muito sobre se havia de o fazer ou não, se o devia fazer neste momento ou não. Penso que seja uma decisão muito pessoal. A minha terapeuta diz: "desde que tomes todas as precauções, desde que sejas responsável e não comprometas a outra pessoa, a revelação deste assunto é pessoal, a escolha é só tua". Confesso que, ao ouvir isto, houve alguma pressão que desapareceu. Mas, ao mesmo tempo, não consigo não ser honesto. A vontade de querer ser verdadeiro é maior que o medo de contar. Aliás, o medo nem é de contar, é do que vem depois. Porque ao contarmos a alguém, seja no contexto profissional ou de uma relação, há que estar preparado para lidar com as consequências: o choque, a negação, a raiva, o medo... Podem existir tantas reacções diferentes... Mas é necessário tentar construir algum tipo de preparação para o que vem a seguir. Neste caso, houve algum choque mas houve uma boa aceitação das notícias. Não houve pânico nem nada parecido. Também não vai haver relação, mas não me parece que tenha necessariamente a ver com o hiv. Seja como for, foi intenso, foram dias intensos. E que fizeram com que, mais uma vez, o fantasminha do hiv estivesse presente em cada hora de cada dia. Não foi fácil.

Luto todos os dias contra a amargura. Não quero ficar amargo, não quero criar ressentimentos em relação à vida. E esta é uma grande tarefa. Continuo a acreditar que vêm aí coisas que farão tudo valer a pena. E, lá está, como digo muitas vezes, esta é a minha cruz mas toda a gente tem a sua.  Todos temos problemas diferentes e que nos afectam de formas variadas. Isto foi o que me calhou a mim. Para quem estiver a ler isto e achar que tudo acontece por acaso, tentem não revirar os olhos... Mas eu acredito realmente que há coisas que nos são destinadas, para podermos aprender e crescer com elas. É isto que faz algum sentido para mim. E o tempo passa e eu vou aprendendo devagar a lidar com o que tenho. 

E quando penso em alguém que acabou de ser diagnosticado e lê este blog à procura de algum conforto, fico triste, porque não quero assustar ninguém. E penso no longo caminho que essa pessoa tem (temos...) pela frente. E torna-se de facto mais fácil com o tempo! Mas ainda não é simples, ainda não se tornou irrelevante. Ainda estou a trabalhar nisso.

Um dia de cada vez...

Prince Charming

Eu, que sou rapaz solteiro, procuro o Amor. Aqui está: procuro o Amor. Sempre procurei e penso que continuarei a procurar até o encontrar. Sou romântico, mas raramente lamechas. Mas, de facto, acredito que (uma boa) parte da minha realização emocional está-me reservada nessa experiência.

Ao longo dos anos, fiz apenas uma tentativa real e consciente, um investimento a sério em alguém que imaginei, durante algum tempo, que pudesse vir a ser essa pessoa. Essa experiência fracassou.

Mas desistir é impensável. E é aqui que entra o Prince Charming. Sim, eu sou mais um dos incontáveis ocidentais que foi desmesuradamente influenciado pela Disney e que acredita que "ele" anda por aí. (A Disney e Hollywood estão juntas nisto.)

Mas como se tudo isso não fosse já difícil, eis que entra em cena o nosso amigo hiv. E agora sim, isto é um desafio. Todos os dias dou comigo a observar pessoas, a pensar se são o tipo de pessoa que aceitaria uma "condição" destas. Todos os amigos tentam tranquilizar-me dizendo que hoje em dia, isso não vai ser obstáculo, que as pessoas estão muito melhor informadas, etc... Mas eu, convicto de quem sou, daquilo que valho e mereço, não consigo deixar de achar que é preciso alguém "grande" para ultrapassar isto. E se conhecer alguém, ter interesse por alguém, ser retribuído nesses sentimentos, já é difícil, depois disso tudo ainda tem de ser alguém que aceite dividir a sua vida com alguém que tem hiv. É claro que podemos sempre restringir o grupo a outros seropositivos, pelo menos ultrapassa-se logo essa barreira. Mas isso parece-me redutor e faz-me sempre lembrar guetos... Tento sempre, no final destas deambulações, convencer-me a estar aberto a o que quer que seja. (Como é óbvio, tudo isto são assuntos muito pessoais, não estou aqui a julgar ninguém. Aliás, como sempre, penso alto, apenas. )

Mas é algo que me faz pensar e que me assusta um pouco. Tento não perder muito tempo a pensar nisto ("Que sera, sera..."). Mas a verdade é que esta é mais uma parte da vida que muda em definitivo, quando se tem hiv. Torna-se tudo um pouco mais complicado. Pode até acontecer que não seja o caso, o que seria impecável. Mas há que considerar todas as variáveis.

Eu, mesmo assim, e enquanto me debato com isto, não deixo de esperar. O Prince Charming há-de aparecer. E quando assim for, o hiv não vai interessar nada.

Meds

Parece que são só aniversários, ultimamente. Há um mês e meio atrás, fez um ano desde o meu diagnóstico. Hoje, faz um ano desde que iniciei a terapia ARV.

Consigo lembrar-me daquela primeira noite como se fosse hoje. Não fazia ideia do que iria sentir depois de tomar aqueles dois comprimidos. Estive uns vinte minutos a olhar para eles e para o copo de água, em semi-pânico.

Hoje, posso dizer que tenho muita sorte. Sofri muito pouco com efeitos secundários e reagi muito bem: menos de um ano depois de começar a tomar os ARV's, a minha carga viral estava indetectável e os CD4 tinham subido quase 200 unidades.

Hoje, tomo Atripla, um comprimido apenas por dia. Parece simples, mas o verdadeiro sentimento de pânico de cada vez que acordo de manhã e me apercebo que me esqueci de tomar o comprimido na noite anterior é real e faz com que tudo seja mais complexo. Este comprimido permite-me tudo e essa é uma sensação estranha.

Há umas semanas, estava a ver um filme sobre uma catástrofe natural apocalíptica, género do qual sempre gostei. Mas desta vez foi diferente. A única coisa que conseguia pensar era "Se isto acontecesse, onde é que eu ia buscar comprimidos??" E, por ridículo que possa parecer, este medo é real. É horrível ter esta sensação que somos governados por uma droga, um pequeno comprimido por dia. Mas esta é uma nova realidade, é uma nova vida.

E podia ser pior.

Parabéns atrasados

Tal como iniciei este blog um mês depois de ter sido diagnosticado, queria ter assinalado duas datas: quando fez um ano depois do diagnóstico e quando este blog completou o seu primeiro aniversário. Falhei as duas datas e isso parece-me elucidativo sobre muito do que se passou...

Realmente, já fez um ano desde o meu diagnóstico. É incrível como o tempo passa mas isso diz-se acerca de quase tudo na vida. Estava muito ansioso com este primeiro aniversário: todos os médicos me disseram que os primeiros 12 meses após um diagnóstico deste calibre eram importantíssimos, vitais; que era nesse período que nos resolvíamos e aceitávamos a situação. E eu foquei-me nisso. E penso que, ingenuamente, esperava que, de forma mágica, algo fosse sarado quando esses 12 meses terminassem. Fiz toda a força para fazer o meu luto dentro desse período e queria virar a página assim que essa data chegasse. Pensei que tinha dado a mim mesmo um ano inteiro para me habituar a uma nova realidade, para ficar triste, para ficar revoltado, para ficar deprimido. E assim que esse período terminasse, não iria permitir-me mais tempo para me sentir dessa maneira.

Infelizmente, e por muito cliché que isto possa soar, a vida realmente nem sempre é como nós a queremos. E o processo de luto é algo pessoal e que irá durar quanto tempo quiser. Podemos, obviamente, tentar fazer algo para nos ajudar a lidar com uma situação mais triste ou trágica, mas a verdade é que só avançamos quando estamos prontos para avançar.

E eu, completamente iludido com essa noção de controlo sobre os meus próprios sentimentos, avancei para o 1º aniversário com total confiança. Iria começar uma nova fase, logo a seguir: cheia de promessas, de novos horizontes, de novas formas de estar. 

...

Não. Não foi nada disso que aconteceu. Na verdade, foi o inverso. Logo a seguir a esse aniversário, comecei a ficar introspectivo. Senti-me um pouco a afundar na realização crua que, de facto, esta é a minha vida agora. E não pretendo ser dramático. Mas não é fácil conseguir compreender/ aceitar a permanência das coisas, a imutabilidade de certos factos. E afundei, afundei, afundei...

É verdade que é possível olhar para uma situação de várias maneiras possíveis: copo meio cheio, copo meio vazio... Mas, nas semanas a seguir à tal data tão importante, só conseguia ver, com um olhar assustadoramente lúcido e triste, que eu não ia ver-me livre disto nunca. E quando digo isto, falo do vírus, não deste estado emocional. Passei noites deitado no sofá a pensar em tudo aquilo que tinha mudado, em todos os medos, todas as dificuldades do caminho. E, digo-o sem pudor, senti-me a ficar um pouco louco outra vez. Senti-me como naquelas primeiras semanas após o diagnóstico, em que a cada vinte minutos sentia o choque da notícia, over and over and over again...

E por tudo isto se explica a minha ausência. Penso que o entorpecimento era tão grande que tinha coisas para dizer e para partilhar mas não conseguia identificá-las, não conseguia sequer reunir a energia para tentar.

Agora, sinto-me melhor. Decidi que parte da saída do luto era a recuperação do controlo. Porque parece que alguém nos tira esse poder sobre nós próprios, sobre a nossa vida. E decidi que tinha de assumir essa perda e lutar para conquistar essa sensação, essa realidade. E agora estou nesse caminho. E hei-de estar... Porque isto ainda vai durar mais um pouco.

É engraçado o quanto se aprende na face da adversidade. O luto não é nosso, não nos pertence, não o dominamos. O luto dura o tempo que quiser, o tempo que precisar. E nós temos de fazer o melhor desse período, certificarmo-nos que vivemos bem, que sentimos bem essa fase, para que mais tarde não voltemos lá para continuar a penar por algo que não ficou resolvido. E, no final do dia, só podemos fazer o nosso melhor. A mais do que isso, ninguém é obrigado.

Tu falas alto, mas quem manda aqui sou eu

Hoje, faz 10 meses desde o diagnóstico.

Sinto-me estranho. Sinto-me quase optimista. É estranho que "quase optimista" seja estranho.

Tudo isto é estranho, nada há a fazer.

Dei a mim mesmo os 12 meses de luto. "Vais ter um ano para engolir este sapo, para te conformares, para perceberes o que isto quer dizer, para chorar, para ser amargo, para todas essas merdas. Depois, segues em frente."

Obviamente, não posso levar isto totalmente à letra. Mas, a verdade é que realmente quero cumprir com o famoso período de 12 meses de luto. E não esticar muito mais para além disso. Imagino que alguém que tenha sido diagnosticado há muito mais tempo que eu, leia estas palavras e não consiga evitar um sorriso, uma risada até, pela minha ingenuidade. Aceito isso e acredito! Sei lá o que aí vem, sei lá como vou estar daqui a um ano. Talvez daqui a um ano eu próprio me ria ao reler isto.

Mas agora faço o melhor que posso. E por muito que isto custe, por muito que ainda doa, por muito que, por vezes, ainda me choque, por difícil que seja, prefiro atirar-me à vida com todas as minhas garras. Não ser demasiado brando comigo. Usar todas aquelas verdades que se usam para consolar ("Posso fazer uma vida normal, isto não é uma sentença de morte, não muda assim tanto") e consolar-me, acreditar nelas objectivamente. Se são verdades, porquê virar-lhes as costas como se elas não chegassem? Se é verdade, vou fazer um esforço para as ter como verdade, acreditar nelas e andar na direcção oposta de um abismo, deste abismo. Um abismo que, confesso, é tentador, mas, meus amigos, eu realmente tenho mais que fazer.

Imagino-me, por vezes, a rosnar à frente do hiv. A rugir. Como quem diz "tu falas alto, mas quem manda aqui sou eu". É a minha forma de tentar fazer com a minha vida aquilo que eu quiser, assumir (retomar) algum controlo, recuperar as rédeas disto. Porque, na verdade, também se trata disso. Depois de ter sido diagnosticado, era "isto" que conduzia a minha vida. Era este medo que mostrava o caminho. E, um dia, percebi que ia ser sempre assim. A menos que eu tomasse uma atitude. E foi aí que decidi não deixar este luto arrastar-se indefinidamente. Não deixar este luto definir-me. Até porque quando um luto se estica demasiado no tempo, ele começa a moldar-nos, a mudar-nos. E assimilamos determinadas características próprias de um estado de luto. E eu não quero ser assim, não quero viver assim. Quero a alegria de antes, outra vez. Quero ainda mais, na verdade, porque agora dou um valor diferente às coisas.

Eu quero é ser feliz. Ponto.

8

Hoje pela primeira vez pensei "a minha vida é igual". Depois apercebi-me que hoje faz oito meses. Pela primeira vez em oito meses, senti que sou a mesma pessoa que era antes. Vou ali digerir esta vitória e já venho.

Há coisas para fazer

Pergunto-me várias vezes qual o propósito de ter sido infectado com hiv. Eu, que sou um gajo que acredita, não consigo evitar pensar que isto tem de ser aproveitado para algo maior, maior que eu, maior que isto. Dou voltas à cabeça, risco as ideias mais óbvias, continuo à procura. Talvez seja idiota pensar que há um objectivo nisto. Talvez seja uma gigantesca demonstração de uma megalomania à espreita, um delírio semi-messiânico.

Mas, por outro lado, irrita-me pensar que o que tenho a fazer é simplesmente tratar de mim, aceitar a doença, seguir em frente. Não que haja algo de errado com isso, não que isso seja propriamente fácil. Aliás, é a tarefa mais difícil que já enfrentei, na verdade. Mas parece-me redutor não tentar usar isto para melhorar a vida de alguém, a visão de alguém...

Conversava no outro dia com alguém que falava em "carregar bandeiras". Essa ideia irrita-me, por sí só. Não quero carregar bandeiras de nada. Aliás, a minha resposta nesse dia foi que a única bandeira que temos de carregar é a nossa bandeira individual, é por essa, principalmente, que temos de lutar. Não quero carregar o estandarte do hiv. Mas é como um amigo me disse há uns anos quando lhe perguntei se ele (homossexual) defendia activamente os direitos dos gays. Ele respondeu-me que defendia os direitos humanos...

Acho que a questão aqui é sempre mais abrangente. Não se trata de fazer uma marcha, trata-se de usar uma "tragédia" pessoal para ajudar/ melhorar algo ou alguém. Fazer alguma diferença. Isto começa a soar-me terrivelmente egoísta... mas não é esse o objectivo!

Obviamente, para ajudarmos outros, temos primeiramente de conseguir ajudar-nos a nós próprios. Só quando estamos a 100%, quando estamos/somos saudáveis, a todos os níveis, é que podemos oferecer-nos a outros e prestar qualquer tipo de ajuda real. De outra forma, vamos piorar tudo. E eu estou a trabalhar nisso. Estou a tentar passar por todas as fases de luto que este diagnóstico me tem colocado pela frente, não saltando nenhuma, para daqui a uns tempos poder dizer que estou verdadeiramente bem. Digeri, compreendi, aceitei. Há que compreender, há que aceitar, há que perdoar.

Eu hei-de estar bem. Eu hei-de conseguir perceber isto. Entretanto, let's keep moving forward.

PS. Ah! Feliz 2013...

Natal I

Faz quase dois meses desde a última vez que escrevi aqui. Deixei de escrever, não por falta de necessidade ou de vontade, mas porque, de repente, o discurso fluido (até então) interrompeu-se. Detesto ter de fazer seja o que for por obrigação, e escrever aqui encaixa nessa categoria. 

Queria obrigar-me a escrever porque queria continuar o blog, continuava a ter coisas para dizer, mas houve um writer's block qualquer que me travou.

Hoje, já sabia que, mais cedo ou mais tarde durante o dia, viria cá. O Natal deixa-me sempre nostálgico. Há uma série de circunstâncias um pouco incontroláveis que fazem com que as expectativas em relação a esta época disparem e quando não é uma altura tão feliz quanto antecipámos, sentimo-nos defraudados. 

Este é o primeiro Natal desde que fui diagnosticado. Sinto que a minha estabilidade emocional tem vindo a derrubar barreiras nos últimos tempos (faz hoje sete meses e dezoito dias desde o diagnóstico, but who's counting?...) mas confesso que estava um pouco apreensivo em relação a esta altura do ano. Quando passo muito tempo com a família, continuo com aquela sensação de que, a qualquer momento, a "verdade" vai saltar-me da boca, sem eu o poder evitar, e revelar-se a todos. Assustava-me imenso, cheguei a sonhar que a minha família descobria onde eu tinha os ARV's escondidos e tinha de lhes contar tudo... 

Mas, curiosamente, estava até com algum entusiasmo em relação a esta fase. Obviamente, a quadra não foi muito parecida com o que tinha pensado, pelo menos cá por casa. E o que provocou isso foram pequenas situações, pequenas tricas, pequenos comentários no ambiente em que me encontrava. E dei por mim a tentar salvar o dia. Dei por mim a tentar animar as pessoas, a tentar criar um bom ambiente, de alegria e descontracção. De repente, a ironia disto tudo caiu em mim. Eu, louco e instável, a tentar salvar o Natal!

A verdade é que as pessoas, por vezes, conseguem ir buscar forças e perspectiva a sítios desconhecidos e nas alturas mais difíceis. Não sei bem como, mas acontece. E agora, estou aqui, a desejar que isto acabe, mas feliz porque a cada momento que passa, é mais um que passou. E poderei dizer que sobrevivi ao primeiro Natal sem ter um colapso nervoso.

E agora é altura de voltar a escrever porque há coisas que continuam a ter de ser relatadas. Já estou na segunda metade daquele período de 12 meses anunciado como o período make or break após este diagnóstico. Já resolvi algumas coisas, mas continuo a ter de resolver outras. E quero partilhar isso aqui. Por várias razões, talvez isso possa ajudar outros (fico triste ao pensar em alguém a iniciar este caminho agora...). 

Preciso de purgar isto tudo. Um dia, venho aqui e relembro o que estava a sentir nesta fase, o que me passava pela cabeça, como eu imaginava o futuro e o quão diferente ele é. Quero que seja um álbum de fotografias mentais deste ano. Para que nunca me esqueça.

Alexandra

Vi o vídeo desta reportagem no site dezanove e confesso que o que vi foi melhor do que estava à espera, avaliando só pelo título do artigo.

Deixo aqui o link porque vale mesmo a pena ver a história da Alexandra. Só tenho pena de não fazer a mínima ideia de como poder escrever-lhe. Apenas para lhe agradecer.

"A inspiradora história de Alexandra - SIC"

A culpa

Há um turbilhão de sentimentos que me têm invadido desde o "fatídico" dia. Um que me tem assolado particularmente é a culpa.

É impossível saber com exactidão, nas minhas circunstâncias, de onde veio a minha infecção. Quando descobri, tentei falar com as pessoas com quem tinha tido um contacto sexual antes de ter assumido uma relação monogâmica, cerca de um ano antes do diagnóstico. Todas elas estavam "limpas" (cada vez detesto mais o uso desta expressão... estarei eu sujo???). O que quer dizer que a minha infecção veio de um outro contacto sexual mais "casual" ou veio da pessoa com quem entretanto entrei numa relação. Devido a timings de testes de despiste, etc, chegámos à conclusão que as probabilidades/ circunstâncias ditavam que a infecção tinha acontecido primeiro a mim e só depois ao meu namorado.

Lembro-me de estarmos os dois no hospital à espera da folhinha de papel e eu rezava (literalmente rezava). Rezava para que nada daquilo se concretizasse, para que tudo fosse apenas um gigantesco e horrível susto, para que se se confirmasse que eu estava infectado, pelo menos que o meu namorado não estivesse (pensava eu que, com alguma sorte, talvez nunca tivesse passado para ele). Acima de tudo, este último desejo: conseguia conviver com o facto de eu estar infectado, mas não com o facto de ter trazido "isto" para a vida dele.

Entretanto, confirmou-se o pior.

Hoje, pergunto-me: como é que eu vivo com este sentimento de culpa? Como é que consigo viver dia após dia, sabendo que se eu tivesse tido mais cuidado, não estaríamos nesta situação? Por outro lado, se eu e ele tivéssemos tido mais cuidado, não estaríamos também nesta situação...

A verdade é que uma infecção, quando ocorre durante uma relação sexual, acontece sempre por (ir)responsabilidade de duas pessoas. Nenhum de nós apontou uma pistola ao outro e o obrigou a ter relações desprotegidas. Estes são os factos. Na verdade, eu não "trouxe" isto para a vida dele. Os nossos comportamentos fizeram isso. Há um grande factor de responsabilidade que está envolvido em toda esta situação. Como tudo na vida, tenho eu vindo a descobrir gradualmente, tudo passa por escolhas. E há alturas em que é necessário assumir que nós é que fizemos essas escolhas, mesmo que tenham sido erradas, mesmo que tenham tido consequências catastróficas, mesmo que sintamos um arrependimento profundo em relação a elas.

Acho que tenho de aprender a fazer as pazes com as escolhas que fiz no passado. Algumas foram certas, outras foram terrivelmente erradas. Mas não posso assumir responsabilidade total pelas consequências de algumas delas. Um dia, de uma vez por todas, terei de ser capaz de me perdoar, de resolver esta culpa, este fardo que, embora normal (por um ponto de vista), não é justificado, não é justo, não é possível. Não sei se ele me perdoou, se algum dia será capaz de o fazer, ou se algum dia me culpou realmente por tudo isto. Sei que eu tenho de chegar a algum acordo comigo mesmo, tenho de ultrapassar, tenho de perdoar.

Claro que este é o meu lado objectivo e racional a falar. Mas um dia, o meu lado emocional chega lá também.

Precisamos de uma Lady Gaga

Confesso que não gosto muito da Lady Gaga. Gosto de duas ou três canções dela e acho piada a certas "coisas" dela, mas no geral acho demasiado sobreestimado. Talvez um dia mude de ideias.

No entanto, o que me surpreende é a quantidade de gente que ela tocou. A mulher tem vendido como ninguém, tem mais seguidores no Twitter que qualquer outra pessoa no mundo e muitos adolescentes são completamente maluquinhos por ela. E pergunto-me: " Que nervo é que ela tocou para ter conseguido isto? Que espaço vazio é que ela veio preencher?" Ok, na verdade, não costumo perguntar-me acerca da Lady Gaga, mas dá-me jeito para o post.

E onde quero chegar com isto é aqui: nós precisamos de uma Lady Gaga. E por "nós" quero dizer "nós, os seropositivos". Quem me ler que me perdoe, eu sei que estou sempre a falar no estigma do hiv, mas essa sim, é uma questão que me ocupa a mente. Quando faço uma pesquisa na internet do género "Celebrities with hiv", aparecem-me muito poucos resultados. E a maior parte é um grupo de pessoas desconhecidas de muita gente. Era bom que aparecesse alguém com o impacto da Lady Gaga, com o alcance global que a senhora tem, com a pica toda que a senhora tem, e depois dissesse: "I'm hiv positive." Ia desmistificar tanta coisa! Ia pôr uma cara no vírus, dar-lhe uma identidade, tirá-lo do anonimato. Talvez isto seja um fardo demasiado pesado, mas não tem de ser. As pessoas não conhecem ninguém com hiv (pensam elas...) e ao dar-lhes um modelo (e ainda por cima um que dança, canta, anda de um lado para o outro, tem uma personalidade), iam perceber que é possível que qualquer pessoa tenha este vírus dentro de si e que não tem de ser algo estranho, pode ser apenas algo com que se vive. Para além de todos os efeitos colaterais consequentes: um aumento da consciência desta condição e do que ela engloba, um melhor conhecimento de formas de prevenção e, claro, uma desmistificação, um atenuar da estigmatização.

Tal como o Ricky Martin sair do armário veio ajudar as comunidades gays latinas e um pouco por todo o mundo, precisávamos de alguém do género a fazer o mesmo por nós. Mostrar que isto não tem de ser um bicho de sete cabeças. Mostrar que não é preciso andarmos escondidos ou com medo. Que há coisas bem piores.

Alguém se oferece?

...

Acknowledgement

Um pequeno agradecimento a quem me escreve e fala de si. O facto de pegarem no computador e escreverem, de me contarem as suas histórias, de exporem as suas angústias, os medos, os progressos, as vitórias, os sonhos de um futuro, a esperança... Faz-me acreditar que vale a pena vir aqui e escrever o que me passa pela cabeça.

A partilha, nesta situação, é tudo.

Obrigado!

A cure for the virus and another for the soul

Há uns dias, vi o vídeo da entrevista com o Paciente de Berlim , supostamente a primeira pessoa no mundo a ser curada do HIV.

Supostamente, porque há ainda muitas dúvidas relativamente ao uso do termo "cura". A verdade é que este homem, Timothy Brown, seropositivo desde 1995, recebeu um transplante de medula óssea em 2006 e, mesmo tendo parado de tomar a medicação ARV, tem o corpo livre do vírus. Por muitos testes que façam, não conseguem encontrar qualquer resíduo de HIV. Mesmo assim, os médicos e cientistas à sua volta continuam a dizer que é possível que existam "bolsas" de vírus algures no seu corpo. Mas, mesmo assim, os testes dizem que este senhor é HIV-negativo.

Entretanto, dois homens em Boston, EUA, passaram pela mesma experiência e têm um status serológico negativo, apesar de ainda tomarem os ARV. Por esta razão, não são ainda equiparados com o caso do Paciente de Berlim.

E agora, pergunto: é suposto ficarmos esperançosos? É suposto permitirmo-nos acreditar que "em breve" poderá haver uma cura descoberta e que será depois disponibilizada?

O cinismo dos tempos em que vivemos diz-nos que não. Existe um negócio à volta da medicação ARV, um negócio de muitos e muitos bilhões de dólares. Em Portugal, felizmente, não preciso de pagar absolutamente nada de cada vez que vou à farmácia buscar os dois frasquinhos de comprimidos. Mas alguém os paga. Neste caso, o Estado. E os mais cépticos dizem que isso fará com que uma cura dificilmente venha a ser conseguida. Ou, pior ainda, partilhada com o Mundo. Sim, porque há muitas vozes que dizem que a cura já existe e está há algum tempo mantida em segredo pelas grandes indústrias farmacêuticas. O modelo capitalista em que vivemos diz-me que esta é uma versão com alguma probabilidade, ou pelo menos sentido, de ser verdade. Mas é repugnante, revoltante e simplesmente triste acreditar, por segundos que seja, numa coisa dessas. E quem diz em relação a uma cura para o HIV, diz o mesmo para uma cura para o cancro, por exemplo, da qual se diz o mesmo.

Mas não posso acreditar nisso. Não posso. Para mim, equivale a desistir, de certa forma, da ideia de que um dia vou ter a alegria de saber que descobriram uma cura, que afinal vou poder tirar isto de dentro de mim. Acreditar nesta versão equivale a uma rendição.

Hoje, com os resultados cada vez melhores e uma confiança renovada em que vou atingir os parâmetros desejados (carga viral indetectável e cd4 em níveis "normais"), continuo a ficar triste. Porque, apesar de estar a fazer tudo certinho com os meus fiéis amigos ARV e as coisas estarem de facto a melhorar, isso não quer dizer que estou a curar-me. Vou continuar a ter isto cá dentro. O aspecto "definitivo" deste diagnóstico (de que tantas vezes falei já) continua a ser uma das maiores fontes de desânimo. Eu posso deixar de fumar, de beber, de me drogar, posso comer muita frutinha, muitos vegetais, posso correr e cuidar do meu corpo. Mesmo assim, continuarei sempre a ser seropositivo. E, de cada vez que chego a esta conclusão, só consigo pensar "Foda-se.".

Por isso, correndo o óbvio risco de ser ingénuo, de ser crente, de ser burro, vou deixar-me alimentar um bocadinho que seja por histórias e casos como o do Paciente de Berlim. Porque, nesta fase, tem mesmo de ser.



I can see clearly now

E finalmente vieram as boas notícias. Depois de algumas semanas em que as notícias iam sendo sempre piores que as anteriores, eis que veio a reviravolta.

CD4 - 327
Carga viral - 1931

E respiraaaaaaaaaaaaaaaaaaaa......

Eu precisava disto, precisava mesmo disto. Agora sou capaz de pensar no futuro com um bocadinho mais de optimismo. Para além dos óptimos resultados (mesmo que ainda tenha caminho para trilhar, muito), consegui fortalecer laços com elementos da equipa médica que me acompanha e sinto-me bem melhor e confiante.

Com o tempo, isto vai lá.

E, para reflectir esta "moca" de alívio, felicidade e optimismo, aqui vai disto:

Ainda não vejo tão "claramente" quando quero e preciso, mas... isto vai lá.

Farto

Farto de pensar nisto, farto de pensar em

comprimidos,
números,
consultas,
carga viral,
análises,
lipodistrofia,
tratamentos,
marcas,
preservativos,
cansaço,
o que as pessoas podem pensar,
o que as pessoas poderiam pensar,
o que as pessoas irão pensar,
tuberculose,
pneumonia,
cd4,
vírus,
vírus,
vírus,
morte,
vida,
sexo,
isto é contagioso,
aquilo não é contagioso,
"se tu soubesses...",
filhos,
esperma,
sangue.
A minha mãe. A minha mãe...

Farto de olhar para a minha cara ao espelho à procura não sei do quê.

Farto desta merda.