Revelação, Tempo , Caminho

Hoje, faz um ano e meio desde o meu diagnóstico.

Tudo tem sido mais fácil, ultimamente. A medicação tornou-se um hábito, regular e consolidado. As idas ao hospital para análises, vacinas, consultas, comprimidos, também... é chato, mas faz-se. Nada na minha vida de todos os dias mudou.

Há coisas, no entanto, que continuam a assombrar-me. Nestes últimos dias, tive um grande confronto com várias dessas situações. O estigma, a discriminação, a revelação do status.

Sem ter dado muito por tudo isto a acontecer, de repente tive de lidar com uma possível situação de discriminação no trabalho. Nunca tinha imaginado como é que algo assim poderia ser. A possibilidade de me ser negada uma oportunidade, unicamente por ser seropositivo. Decidi enfrentar tudo e todos, ser claro, honesto, frontal. Revelei a minha "condição": "Temos aqui uma situação... sou seropositivo." Silêncio.

Por razões que não estão relacionadas com este assunto, este novo trabalho acabou por não acontecer. Mas a dúvida ficou: será que o hiv ia ser um obstáculo ou não? Sei que eventualmente terei de lidar com esta realidade. Mas este pequeno preview foi suficiente para me assustar. Nunca me tinha sentido assim. Algo inerente a mim, imutável, poderia impedir-me de obter um trabalho para o qual tinha sido especificamente seleccionado. Sei que muitos já passaram por isto e dói-me pensar que muitos ainda passarão. Não é justo, não é justo, não é justo. E o medo de as pessoas saberem do hiv tornou-se muito menor perante o medo de realmente ser rejeitado por isto. É óbvio que comecei a imaginar o que fazer nesse caso, até mesmo em termos legais, pois embora não esteja totalmente esclarecido em relação a estas situações, penso que seja ilegal discriminar alguém numa situação de trabalho devido ao seu estado serológico. No entanto, se chegasse a essas instâncias, o mal maior estaria feito: o ter sido, de facto, discriminado. E esse é o grande problema. É o que isto faz à cabeça de alguém, à confiança, à auto-estima. Como se não fosse suficiente o facto de ter de "carregar" isto para o resto da minha vida, o mal ainda tem de se espalhar pelas outras áreas da minha vida. Sempre me disseram que "isto" não ia alterar em nada a minha vida. Mas somos feitos de carne, ossos e sangue. E hiv, também. Por isso, a lenga lenga de "nada tem de mudar" só é verdade até certo ponto. E essa lenga lenga é necessária, porque reconfortante, mas só até determinada altura. É falsa, ou pelo menos, apenas parcialmente verdadeira.

Ao mesmo tempo, aliás, tudo isto no mesmo dia, avizinhava-se mais um momento de revelação. Estava envolvido com alguém há pouco tempo e tinha chegado o momento de falar sobre o hiv. Ponderei muito sobre se havia de o fazer ou não, se o devia fazer neste momento ou não. Penso que seja uma decisão muito pessoal. A minha terapeuta diz: "desde que tomes todas as precauções, desde que sejas responsável e não comprometas a outra pessoa, a revelação deste assunto é pessoal, a escolha é só tua". Confesso que, ao ouvir isto, houve alguma pressão que desapareceu. Mas, ao mesmo tempo, não consigo não ser honesto. A vontade de querer ser verdadeiro é maior que o medo de contar. Aliás, o medo nem é de contar, é do que vem depois. Porque ao contarmos a alguém, seja no contexto profissional ou de uma relação, há que estar preparado para lidar com as consequências: o choque, a negação, a raiva, o medo... Podem existir tantas reacções diferentes... Mas é necessário tentar construir algum tipo de preparação para o que vem a seguir. Neste caso, houve algum choque mas houve uma boa aceitação das notícias. Não houve pânico nem nada parecido. Também não vai haver relação, mas não me parece que tenha necessariamente a ver com o hiv. Seja como for, foi intenso, foram dias intensos. E que fizeram com que, mais uma vez, o fantasminha do hiv estivesse presente em cada hora de cada dia. Não foi fácil.

Luto todos os dias contra a amargura. Não quero ficar amargo, não quero criar ressentimentos em relação à vida. E esta é uma grande tarefa. Continuo a acreditar que vêm aí coisas que farão tudo valer a pena. E, lá está, como digo muitas vezes, esta é a minha cruz mas toda a gente tem a sua.  Todos temos problemas diferentes e que nos afectam de formas variadas. Isto foi o que me calhou a mim. Para quem estiver a ler isto e achar que tudo acontece por acaso, tentem não revirar os olhos... Mas eu acredito realmente que há coisas que nos são destinadas, para podermos aprender e crescer com elas. É isto que faz algum sentido para mim. E o tempo passa e eu vou aprendendo devagar a lidar com o que tenho. 

E quando penso em alguém que acabou de ser diagnosticado e lê este blog à procura de algum conforto, fico triste, porque não quero assustar ninguém. E penso no longo caminho que essa pessoa tem (temos...) pela frente. E torna-se de facto mais fácil com o tempo! Mas ainda não é simples, ainda não se tornou irrelevante. Ainda estou a trabalhar nisso.

Um dia de cada vez...

Alexandra

Vi o vídeo desta reportagem no site dezanove e confesso que o que vi foi melhor do que estava à espera, avaliando só pelo título do artigo.

Deixo aqui o link porque vale mesmo a pena ver a história da Alexandra. Só tenho pena de não fazer a mínima ideia de como poder escrever-lhe. Apenas para lhe agradecer.

"A inspiradora história de Alexandra - SIC"

Precisamos de uma Lady Gaga

Confesso que não gosto muito da Lady Gaga. Gosto de duas ou três canções dela e acho piada a certas "coisas" dela, mas no geral acho demasiado sobreestimado. Talvez um dia mude de ideias.

No entanto, o que me surpreende é a quantidade de gente que ela tocou. A mulher tem vendido como ninguém, tem mais seguidores no Twitter que qualquer outra pessoa no mundo e muitos adolescentes são completamente maluquinhos por ela. E pergunto-me: " Que nervo é que ela tocou para ter conseguido isto? Que espaço vazio é que ela veio preencher?" Ok, na verdade, não costumo perguntar-me acerca da Lady Gaga, mas dá-me jeito para o post.

E onde quero chegar com isto é aqui: nós precisamos de uma Lady Gaga. E por "nós" quero dizer "nós, os seropositivos". Quem me ler que me perdoe, eu sei que estou sempre a falar no estigma do hiv, mas essa sim, é uma questão que me ocupa a mente. Quando faço uma pesquisa na internet do género "Celebrities with hiv", aparecem-me muito poucos resultados. E a maior parte é um grupo de pessoas desconhecidas de muita gente. Era bom que aparecesse alguém com o impacto da Lady Gaga, com o alcance global que a senhora tem, com a pica toda que a senhora tem, e depois dissesse: "I'm hiv positive." Ia desmistificar tanta coisa! Ia pôr uma cara no vírus, dar-lhe uma identidade, tirá-lo do anonimato. Talvez isto seja um fardo demasiado pesado, mas não tem de ser. As pessoas não conhecem ninguém com hiv (pensam elas...) e ao dar-lhes um modelo (e ainda por cima um que dança, canta, anda de um lado para o outro, tem uma personalidade), iam perceber que é possível que qualquer pessoa tenha este vírus dentro de si e que não tem de ser algo estranho, pode ser apenas algo com que se vive. Para além de todos os efeitos colaterais consequentes: um aumento da consciência desta condição e do que ela engloba, um melhor conhecimento de formas de prevenção e, claro, uma desmistificação, um atenuar da estigmatização.

Tal como o Ricky Martin sair do armário veio ajudar as comunidades gays latinas e um pouco por todo o mundo, precisávamos de alguém do género a fazer o mesmo por nós. Mostrar que isto não tem de ser um bicho de sete cabeças. Mostrar que não é preciso andarmos escondidos ou com medo. Que há coisas bem piores.

Alguém se oferece?

...

A cure for the virus and another for the soul

Há uns dias, vi o vídeo da entrevista com o Paciente de Berlim , supostamente a primeira pessoa no mundo a ser curada do HIV.

Supostamente, porque há ainda muitas dúvidas relativamente ao uso do termo "cura". A verdade é que este homem, Timothy Brown, seropositivo desde 1995, recebeu um transplante de medula óssea em 2006 e, mesmo tendo parado de tomar a medicação ARV, tem o corpo livre do vírus. Por muitos testes que façam, não conseguem encontrar qualquer resíduo de HIV. Mesmo assim, os médicos e cientistas à sua volta continuam a dizer que é possível que existam "bolsas" de vírus algures no seu corpo. Mas, mesmo assim, os testes dizem que este senhor é HIV-negativo.

Entretanto, dois homens em Boston, EUA, passaram pela mesma experiência e têm um status serológico negativo, apesar de ainda tomarem os ARV. Por esta razão, não são ainda equiparados com o caso do Paciente de Berlim.

E agora, pergunto: é suposto ficarmos esperançosos? É suposto permitirmo-nos acreditar que "em breve" poderá haver uma cura descoberta e que será depois disponibilizada?

O cinismo dos tempos em que vivemos diz-nos que não. Existe um negócio à volta da medicação ARV, um negócio de muitos e muitos bilhões de dólares. Em Portugal, felizmente, não preciso de pagar absolutamente nada de cada vez que vou à farmácia buscar os dois frasquinhos de comprimidos. Mas alguém os paga. Neste caso, o Estado. E os mais cépticos dizem que isso fará com que uma cura dificilmente venha a ser conseguida. Ou, pior ainda, partilhada com o Mundo. Sim, porque há muitas vozes que dizem que a cura já existe e está há algum tempo mantida em segredo pelas grandes indústrias farmacêuticas. O modelo capitalista em que vivemos diz-me que esta é uma versão com alguma probabilidade, ou pelo menos sentido, de ser verdade. Mas é repugnante, revoltante e simplesmente triste acreditar, por segundos que seja, numa coisa dessas. E quem diz em relação a uma cura para o HIV, diz o mesmo para uma cura para o cancro, por exemplo, da qual se diz o mesmo.

Mas não posso acreditar nisso. Não posso. Para mim, equivale a desistir, de certa forma, da ideia de que um dia vou ter a alegria de saber que descobriram uma cura, que afinal vou poder tirar isto de dentro de mim. Acreditar nesta versão equivale a uma rendição.

Hoje, com os resultados cada vez melhores e uma confiança renovada em que vou atingir os parâmetros desejados (carga viral indetectável e cd4 em níveis "normais"), continuo a ficar triste. Porque, apesar de estar a fazer tudo certinho com os meus fiéis amigos ARV e as coisas estarem de facto a melhorar, isso não quer dizer que estou a curar-me. Vou continuar a ter isto cá dentro. O aspecto "definitivo" deste diagnóstico (de que tantas vezes falei já) continua a ser uma das maiores fontes de desânimo. Eu posso deixar de fumar, de beber, de me drogar, posso comer muita frutinha, muitos vegetais, posso correr e cuidar do meu corpo. Mesmo assim, continuarei sempre a ser seropositivo. E, de cada vez que chego a esta conclusão, só consigo pensar "Foda-se.".

Por isso, correndo o óbvio risco de ser ingénuo, de ser crente, de ser burro, vou deixar-me alimentar um bocadinho que seja por histórias e casos como o do Paciente de Berlim. Porque, nesta fase, tem mesmo de ser.



O Silêncio - divagações sobre o estigma

Algo que me tem dado que pensar nos últimos dias relaciona-se com o estigma existente à volta do HIV. Eu já o sabia antes, mas agora sinto-o ainda mais: detesto estigmas sociais. Sinal de burrice, de ignorância, de medos infundados.

Uma das grandes ironias relacionadas com o meu diagnóstico tem a ver com a fase em que estava nessa altura. Sentia-me finalmente livre do peso de um segredo: eu durmo com homens *inserir txaram aqui* .

Não posso dizer que fui das pessoas que viveu mais atormentada com esse peso, até porque a definição da minha sexualidade foi algo que veio gradualmente e numa idade em que conseguia fazer uma análise mais madura da questão. No entanto, não posso dizer que foi fácil. Nos últimos meses, vinha finalmente a sentir que esse peso era cada vez menor. Sentia-me bem comigo mesmo e estava a atingir uma fase de paz interior no que a isso diz respeito. Literalmente dias depois de concretizar este raciocínio, sou diagnosticado com HIV. Quando percebi a ironia de ter ganho um peso, um segredo, logo depois de me ter livrado de outro, comecei a rir. Porque a vida é de facto irónica!

E começo a estabelecer paralelos entre as duas situações. A minha atitude ao contar às pessoas mais próximas sobre o diagnóstico era pedir-lhes segredo e discrição, sublinhando a importância e seriedade desse compromisso. Ao fazer isto, estou obviamente a proteger-me (na verdade, não só a mim mas também a outras pessoas, a "protegê-las da verdade"...). Mas estou também a contribuir para o silêncio. Este silêncio que envolve a seropositividade. Não digo que comece a usar uma bandeira, mas se fosse uma outra doença teria menos problemas em divulgá-la. Quando se tem um cancro, recolhem-se reacções de pena e solidariedade. Quando se tem HIV, passa-se por promíscuo e/ou contagioso? Talvez, para algumas pessoas. Mas é por isso mesmo que quem é positivo não deveria escondê-lo. Já li várias vezes sobre pessoas que tinham vidas totalmente convencionais e foram infectadas. Depois do diagnóstico, continuam a levar vidas normais e convencionais. Se as pessoas percebessem que não há nada de errado em ser positivo, seria muito mais fácil. Afinal, se hoje é possível viver com isto de forma perfeitamente normal, se hoje já não é um bicho de sete cabeças, porque é que ainda se age como se fosse?

A verdade é que de certeza que todos nós conhecemos uma ou mais pessoas que são seropositivas. Porque não é uma doença que se veja e porque quem a tem não o divulga. Mas se alguém perguntar a determinadas pessoas que eu conheço se conhecem alguém seropositivo, elas diriam que não e isso não é verdade! Assim, o mais provável é que eu e todos nós já conheçamos alguém nestas circunstâncias e não fazemos ideia.

Tal como com a homossexualidade, se as pessoas assumissem a sua "condição", muitas barreiras seriam derrubadas mais rapidamente. É claro que não sou ingénuo ao pensar que isto é assim tão fácil e simples. Mas, neste momento, estou revoltado com isto de ter de guardar segredos. Guardam-se segredos sobre coisas que não têm de ser escondidas!

E, no entanto, eu falo e falo e estou neste momento a contribuir activamente para isso. Talvez um dia tenha força para dar o exemplo...